Inserimento della fibromialgia nei LEA e tutela dei pazienti MCS e ME/CFS

Presentata il 26 febbraio 2026 dai consiglieri Szumski e Lovat

Premesso che: – la fibromialgia, la sensibilità chimica multipla (MCS) e la encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) sono patologie croniche e altamente invalidanti, con rilevante impatto funzionale, lavorativo e sociale; – la legge regionale 19 marzo 2013, n. 2 e la legge regionale 27 aprile 2015, n. 6 hanno già riconosciuto la necessità di percorsi di tutela e presa in carico per tali condizioni; – la Regione del Veneto ha sostenuto una proposta di legge statale di iniziativa regionale per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante.

Considerato che: – l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA), approvato in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano il 23 ottobre 2025, prevede l’inserimento della fibromialgia tra le patologie croniche e invalidanti; – tale previsione limita tuttavia l’esenzione alle sole “forme molto severe”, individuate mediante punteggio Revised fibromyalgia impact questionnaire (FIQR) superiore a ottantadue, escludendo una larga parte dei pazienti che, pur non raggiungendo tale soglia, presentano significativa compromissione funzionale; – l’aggiornamento dei LEA non risulta, alla data odierna, formalmente entrato in vigore, non essendo completato l’iter tecnico-normativo; – MCS e ME/CFS non risultano incluse nel medesimo aggiornamento.

Valutato che: – in Veneto la platea potenziale interessata (fibromialgia, MCS, ME/CFS) può stimarsi in 60.000-100.000 persone in presa in carico attiva; – l’impatto economico annuo di un inserimento nei LEA regionali aggiuntivi, con esenzione limitata alle prestazioni strettamente correlate e presa in carico strutturata, avrebbe un impatto ampiamente sostenibile dal bilancio sanitario regionale; – l’attivazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) regionali dedicati può determinare una riduzione di costi indiretti e di prestazioni inappropriate, con possibile compensazione parziale della spesa; – la Regione, nell’ambito della propria autonomia programmatoria, può prevedere LEA regionali, oppure livelli aggiuntivi regionali, nelle more dell’entrata in vigore definitiva dell’aggiornamento nazionale.

Ritenuto che: – il principio costituzionale di tutela della salute imponga di garantire equità di accesso alle cure anche ai pazienti non rientranti nella soglia FIQR superiore a 82; – l’attesa del completamento dell’iter nazionale non possa tradursi in ulteriore ritardo nella presa in carico strutturata di migliaia di cittadini veneti;

I sottoscritti consiglieri regionali interrogano la Giunta regionale per sapere: 1) quale sia lo stato aggiornato dell’iter nazionale di aggiornamento dei LEA e quali interlocuzioni siano state attivate dalla Regione del Veneto presso il Governo e le sedi istituzionali competenti; 2) se la Regione del Veneto intenda sollecitare formalmente la rapida conclusione dell’iter di approvazione e pubblicazione del decreto di aggiornamento dei LEA; 3) se intenda chiedere, in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano, una revisione della limitazione alle sole forme con FIQR maggiore di 82, al fine di garantire maggiore equità nell’accesso alle esenzioni; 4) se, nelle more dell’entrata in vigore definitiva dei LEA nazionali, intenda valutare l’introduzione nei LEA regionali aggiuntivi di: prestazioni correlate alla fibromialgia, senza esclusione automatica dei casi non classificati come “molto severi”; specifiche misure di tutela e percorsi dedicati per MCS e ME/CFS; 5) quali misure organizzative e sanitarie siano attualmente attive in Veneto per la presa in carico dei pazienti con fibromialgia, MCS e ME/CFS, con particolare riferimento all’esistenza e all’aggiornamento di specifici PDTA e all’individuazione di centri di riferimento regionali; 6) quali iniziative di informazione e formazione del personale sanitario siano previste o programmate al fine di migliorare diagnosi precoce, appropriatezza clinica e uniformità di trattamento sul territorio regionale.